Slot SG แม่ของทารกที่ป่วยระยะสุดท้ายซึ่งเป็นเพียงหนึ่งในหกของเด็กในโลกที่มีภาวะทางพันธุกรรมที่หายากบอกว่าเธอได้รับการบอกจากพยาบาลว่า “คุณสามารถมีอีกคนหนึ่งได้ตลอดเวลา”
ฟีบี้ เอลเลียต วัย 26 ปี กล่าวว่าเธอมักได้รับความคิดเห็นที่ไม่ละเอียดอ่อนจากคนแปลกหน้าโดยสิ้นเชิงเกี่ยวกับลูกสาวของเธอ ไมซี่ ซึ่งป่วยด้วยโรค Galloway-Mowat 6
ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หาได้ยากยิ่งทำให้เด็กอายุ 5 เดือนต้องลำบากในการดู กิน และเคลื่อนไหว และไม่น่าจะอยู่รอดได้จนถึงวัยเด็กตอนปลาย
เชื่อกันว่าเมซี่เป็นหนึ่งในหกคนในโลกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่จำกัดชีวิต
ฟีบี้เอลเลียตกับลูกน้อย
ไมซี ลูกสาวของฟีบี้ เอลเลียตเป็นเพียงหนึ่งในหกเด็กในโลกที่มีภาวะทางพันธุกรรมที่หายากที่เรียกว่า “กลุ่มอาการกัลโลเวย์-โมวัต 6”
แมทธิว นิวบี้/เซนเจอร์
แม้จะมีการพยากรณ์โรคที่น่าเศร้า เอลเลียตกล่าวว่าผู้คนมักหยาบคายและแสดงความคิดเห็นที่ไม่เหมาะสม และเธอต้องการปลุกจิตสำนึกถึงชะตากรรมของเมซี่
เธออ้างว่าพยาบาลคนหนึ่งถึงกับพูดกับเธอว่า “คุณสามารถมีอีกคนหนึ่งได้เสมอ” ในขณะที่คนอื่นมาหาเธอที่ถนนและถามว่า: “ลูกของคุณเป็นอย่างไรบ้าง”
เอลเลียต คุณแม่ลูกสองกล่าวว่ามีคนคนหนึ่งบอกเธอว่า “เธออาการดีขึ้นแล้ว ใจเย็นๆ” แม้จะเปิดเผยรายละเอียดร้ายแรงเกี่ยวกับอาการป่วยของเมซี่แล้วก็ตาม
Elliot จาก Droitwich เมือง Worcestershire ประเทศอังกฤษ กล่าวว่า “กลุ่มอาการ Galloway-Mowat เป็นโรคที่ระยะสุดท้าย และจะส่งผลต่อตับและไตของเธอ เธอจะไม่พูดหรือเคลื่อนไหว
“คนจะมาหาฉันและพูดว่า ‘เธอเป็นอะไรไป?’ หรือ ‘เธอตัวเล็กมากใช่ไหม’ หรือ ‘เธอจะดีขึ้น, คางขึ้น.’
“เมื่อสิ่งต่างๆ คืบหน้าและแย่ลง และคุณรู้ว่าเธอจะไม่ดีขึ้น มันท้าทายมาก
Maisie Elliot
เมซี่ เอลเลียตมีโรคทางพันธุกรรมที่หายากมากที่เรียกว่า “กลุ่มอาการกัลโลเวย์-โมวัต 6” ซึ่งหมายความว่าเด็กอายุ 5 เดือนต้องลำบากในการดู กิน และเคลื่อนไหว และไม่น่าจะอยู่รอดได้จนถึงวัยเด็กตอนปลาย
แมทธิว นิวบี้/เซนเจอร์ Slot SG
“พยาบาลคนหนึ่งถึงกับพูดว่า ‘คุณสามารถมีได้เสมอ’ ซึ่งไร้ความรู้สึกมาก
“เราไม่สามารถมีลูกได้อีกถ้าเราต้องการ และเราต้องผ่านภาวะเจริญพันธุ์เพื่อให้มี Maisie และฉันได้ผ่าคลอดฉุกเฉิน
“ตอนนั้นเจ้าหน้าที่แนะนำให้ฉันไม่มีลูกเพิ่ม ดังนั้นการที่พยาบาลพูดกับฉันนั้นค่อนข้างน่าตกใจ
“ฉันแค่คิดว่ามันไร้สาระมากที่จะพูดตามตรง ฉันไม่คาดหวังจากใครเลย คุณไม่สามารถแทนที่ลูกของคุณได้อย่างแน่นอน
“ในโรงพยาบาล พยาบาลยังคอยตรวจสอบน้ำหนักของฉันอยู่เสมอ และบางทีนั่นอาจเป็นเหตุผลว่าทำไมเมซี่ถึงตัวเล็กมาก
“ฉันไม่ได้อยู่ที่นั่นเพื่อสอนเกี่ยวกับขนาดของฉัน ฉันคิดว่ามันแย่มาก
“พยาบาลคนหนึ่งบอกฉันว่าเธอตัวเล็กขนาดนั้นเพราะฉันอ้วนมาก ฉันไม่ผอมแต่ฉันแค่ไซส์ 12 เท่านั้น”
“แต่ฉันแค่อยากให้ผู้คนตระหนักถึงสภาพของเมซี่จริงๆ เพื่อหยุดความคิดเห็นที่ทำร้ายจิตใจมากกว่านี้
“คนเห็นป้ายความพิการของเราและพยายามมองเข้าไปในรถเพื่อดู
Maisie Elliot
เชื่อกันว่าเมซี่เป็นหนึ่งในหกคนในโลกที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่จำกัดชีวิต
แมทธิว นิวบี้/เซนเจอร์
“ผู้หญิงคนหนึ่งพูดว่า ‘เกิดอะไรขึ้นกับเธอ’ ฉันบอกเธอว่ามันเป็นเทอร์มินัล แต่เธอก็พูดว่า ‘โอ้ ไม่เป็นไร’
“ฉันรู้ว่าคนแปลกหน้าไม่รู้เรื่องราวทั้งหมด แต่ฉันแค่ต้องการให้ผู้คนคิดและมีน้ำใจมากกว่านี้”
Elliot ให้กำเนิด Maisie ก่อนกำหนดห้าสัปดาห์ที่โรงพยาบาล Worcester Royal เมื่อวันที่ 16 ธันวาคม
นอกจากโรคกัลโลเวย์-โมวัตที่ 6 แล้ว ไมซี่ยังมีโรคแคระแกร็นในสมัยโบราณและไม่สามารถกินเองได้ เธอจึงอาศัยท่อป้อนอาหารและเครื่องสูบน้ำ
เอลเลียตหวังที่จะหาเงินเพื่อที่พวกเขาจะได้มีวันพิเศษร่วมกันเพื่อสร้างความทรงจำที่ยั่งยืนให้กับครอบครัวของพวกเขา
เอลเลียต ซึ่งอาศัยอยู่กับสามี เจมส์ วัย 28 ปี และแฮร์รี่ ลูกชายวัย 3 ขวบของพวกเขา กล่าวว่า “เป็นเรื่องที่น่าตกใจเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย และเห็นได้ชัดว่าเรามีเวลาเหลือเพียงไม่กี่วันที่รู้ว่าชีวิตของเธอมีจำกัดมาก
“แต่เราแค่พยายามมองโลกในแง่ดีและนำโดยเธอ เราต้องการเข้มแข็งเพื่อเธอ เราต้องการที่จะรักษาคุณค่าไว้ทุกวัน
“อาการของเธอส่วนหนึ่งคือการร้องไห้อย่างควบคุมไม่ได้ สิ่งเดียวที่ทำให้เธอมีความสุขคือลูกบอลดิสโก้ เป็นเพียงแสงที่ทำให้เธอมีความสุข มันเลยยากจริงๆ
“ลูกคนโตที่มีชีวิตอยู่ได้จนถึงอายุ 14 แต่เมซี่มีเคสที่ร้ายแรงกว่า ดังนั้นอายุขัยของเธอจึงอยู่จนถึงเด็กปฐมวัย
“เรามี GoFundMe สำหรับแสงประสาทสัมผัส และสำหรับเธอและน้องชายคนเล็กของเธอเพื่อสร้างความทรงจำพิเศษร่วมกัน” Slot SG